Ребенок дцп тяжелая форма отказ

Что такое ДЦП, какие признаки у этого заболевания и как его лечат?

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

[2]

Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

[1]

  • в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
  • в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
  • в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
  • в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
  • в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
  • в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
  • у ребенка судороги;
  • у ребенка косоглазие;
  • движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
  • в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

Формы ДЦП

ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:

КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА


УЗНАЙТЕ, КАК РЕШИТЬ ИМЕННО ВАШУ ПРОБЛЕМУ — ПОЗВОНИТЕ ПРЯМО СЕЙЧАС

8 800 350 84 37

  • Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
  • Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
  • Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
  • Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
  • Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Лечение и реабилитация детей с ДЦП

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

ДЦП и лабораторные исследования

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Технические средства реабилитации для детей с ДЦП

Чтобы улучшить качество жизни при диагнозе ДЦП, важно обеспечить ребенка техническими средствами реабилитации, подобранными в зависимости от его потребностей. Большой выбор товаров для детей с ДЦП предлагает, например, компания «Армед» — один из лидеров рынка ТСР и медтехники в России.

Большой опыт компании — более 20 лет — позволяет обеспечивать высокое качество и удерживать цены на доступном уровне. Так, приблизительно за 25 300 рублей можно приобрести детское кресло-коляску «Армед H 006». Оно изготовлено из нейлона, оснащено регулируемыми спинкой и сиденьем, благодаря чему коляску можно использовать длительное время, пока ребенок растет. Мягкий подголовник и настраиваемая по длине откидная подножка создают дополнительный комфорт. Безопасность при передвижении обеспечивает пятиточечный ремень, длина которого легко регулируется, а также защитный поручень и абдуктор.

Читайте так же:  Домашнее насилие казахстан статистика

Заслуживает внимания и кресло-коляска «Армед Н 032C». Данная модель легко регулируется по наклону, в том числе возможно положение лежа — такая функция способна уберечь от усталости и напряжения в спине при долгих прогулках. Прочно и при этом комфортно закрепить голову в правильном положении помогает съемный настраиваемый мягкий подголовник с боковыми фиксаторами. Также можно отрегулировать по высоте подлокотники и настроить положение подножек. В комплекте идет съемный столик. Примерная цена — 23 000 рублей.

Желающим приобрести модель европейского производства компания «Армед» предлагает коляску-трость Fumagalli Pliko (Италия). Спинку кресла можно привести в горизонтальное положение, сиденье настраивается по глубине. Съемная регулируемая подножка оснащена ремнями, фиксирующими ступни, — для безопасности и комфорта пациента. Безопасность обеспечивает также фиксирующий ремень на грудную клетку и таз. Коляска удобна для хранения, так как легко складывается до компактных размеров. Съемный капюшон и дождевик защитят от плохих погодных условий. Важное преимущество данной модели — настраиваемая ручка управления, удобная для сопровождающих любого роста. Стоимость — около 75 000 рублей.

Гарантийный срок всех вышеперечисленных моделей — один год. Доставка товаров осуществляется по всей стране. По Москве и области доставка всех колясок для детей с ДЦП бесплатная.

Дцп легкая форма инвалидность

  • Имеют ли право снять ребенку инвалидность при легкой форме ДЦП MACS 2 уровень?
  • Ребенку с легкой формой ДЦП не дают инвалидность.
  • У ребенка диагноз ДЦП хотят снять инвалидность. Говорят легкая форма, что делать?
  • ДЦП гемипаралетическая форма легкая дает право на получение инвалидности?

1. Имеют ли право снять ребенку инвалидность при легкой форме ДЦП MACS 2 уровень?

1.1. разрешение вопроса о присвоении группы инвалидности об освобождении от группы инвалидности разрешается медицинским учреждением проводящим и ВТЭК.

1.2. Советую вам обратиться к независимому врачу и проконсультироваться у него по поводу заболевания. Так как здесь больше вопрос медицинского характера, чем юридического.

3. У ребенка диагноз ДЦП хотят снять инвалидность. Говорят легкая форма, что делать?

3.1. Обжаловать решение МСЭ.

2. Ребенку с легкой формой ДЦП не дают инвалидность.

2.1. Обращайтесь в минздрав, решение принимает мсэк.

4. ДЦП гемипаралетическая форма легкая дает право на получение инвалидности?

4.1. Легкая степень? Вряд ли, но решать комиссии. Лечащий врач должен вас направить.

5.1. Это вопрос в большей степени ни к нам, а к медико-социальной экспертизе. Мы не медики, а юристы. Здоровья вам и вашим близким.

5.2. Этот вопрос решается только специалистами медико-социальной экспертизы исходя из обследования и конкретного анамнеза.

6.1. Это решают только специалисты МСЭК на основании обследований. Если не согласны — обжалуйте снятие инвалидности в судебном порядке или в вышестоящую МСЭк.

7.1. Вопросы инвалидности решает только МСЭ, Если Вы не согласны с решением бюро МСЭ, то Вы или Ваш законный представитель можете обжаловать его решение в главном бюро МСЭ того субъекта Федерации, где Вы проживаете, либо в Федеральном бюро МСЭ. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 06.08.2015) «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2016)

8.1. сняла с инвалидности что сделать чтоб вернуть.
Обжалуйте решение о снятии инвалидности в суде.

9.1. Отменить не получится, но можно уменьшить размер и получить рассрочку по их выплате. Необходимо знакомиться со всеми материалами дела.

10.1. Обжалуйте их отказ в вышестоящем МСЭ и в РОСДРАВНАДЗОРЕ ПО ВАШЕЙ ОБЛАСТИ. Основания есть.

11.1. Это решает МСЭ, если вы не согласны с их решением, то вправе обжаловать в судебном порядке.

11.2. Светлана Петровна, это ведь не к юристам. Это вопрос к медикам — экспертам. Существует перечень болезней со многими нюансами, в которых только эксперты разбираются. Могу посоветовать найти хорошего детского невролога и посоветоваться с ним. Чтобы в случае спора он Вам помогал. Гемипарез — это синдром. Нужно досконально знать историю болезни.

12.1. Только тяжестью болезни. Это не юридический вопрос.

12.2. Вопрос на усмотрение МСЭ
Вы можете только обжаловать их выводы в вышестоящую СМИ или в суд — ст. 254 ГПК.

13.1. На трудоустройстве никак не отразится. Обжаловать можно в суд и в вышестоящую комиссию.

14.1. Ольга.
Если проходили МСЭ в районе, то обращаетесь в областной МСЭ.
Если проходили областной МСЭ, то обращаетесь в Министерство Здравоохранения.
Всего доброго!

16.1. Конечно же! Ваше право на выбор детского сада закреплено Конституцией РФ, и исключать Вашего ребенка только на том основании, что ему установят группу инвалидности — это противозаконно, так как можно отнести данное действие к дискриминации. Другой вопрос: может быть в какой-то степени заведующая права, ведь Вашему ребенку необходимы какие-либо процедуры, которые не смогут быть предоставлены в обычном детском саду. Самое главное Вы не отчаивайтесь, прочитайте внимательно договор, заключенный с детским садом, и если там нет такого основания исключения Вашего ребенка из учреждения, то смело посещайте его.
Желаю Вам и особенно Вашему малышу здоровья и терпения.
С уважением! Минкина И.Е.

«Врачи твердили: «У ребенка ДЦП. Пишите отказ». Но мы с супругом решили бороться за здоровье дочки»

Сейчас 32-летняя Роксана Тюшнякова из Луганска помогает другим родителям принять своих «особых» малышей, научиться их понимать. Женщина создала областную общественную организацию «Грань», где с папами и мамами общаются психологи и другие специалисты

У Валерия и Роксаны Тюшняковых двое детей. Младшему здоровому сынишке Георгию недавно исполнилось два годика, а дочери Аэлите уже 11 лет. Несмотря на диагноз детский церебральный паралич, поставленный малышке в первые месяцы жизни, и вердикт врачей — необучаемая, Эля радует родителей своими успехами. В 2008 году юная певица участвовала в телепроекте канала 1+1 «Танцюю для тебе», а год спустя завоевала титул «Мини-мисс Луганска». Девочка с радостью участвует в конкурсах и фестивалях для детей-инвалидов, занимая призовые места. Школьница хорошо занимается, особенно ей даются иностранные языки, а еще любит сочинять рассказы, которые записывает на компьютере. Самая большая мечта Аэлиты — научиться ходить

— Дочка перенесла уже три операции на тазобедренных суставах, — говорит Роксана Тюшнякова. — Чтобы снизить спастику (повышенный тонус) мышц, Эля посещает бассейн, по несколько часов в день делает физкультуру и выполняет специальные упражнения для разработки суставов. Сынок тоже повторяет все за старшей сестренкой. У них очень нежные отношения. Гоша делится игрушками и сладостями с Элей, на улице не дает ее в обиду. Дочку я родила, когда защищала диплом. Беременность протекала хорошо, врачи не видели патологий, но роды начались неожиданно, на месяц раньше срока, и растянулись на трое суток. Дочка родилась крошечной, весила меньше полутора килограммов. Долгое время мы находились в роддоме: кувез, отделение недоношенных, обследования, лекарства. После этого еще полгода с мужем бегали по разным медучреждениям, ведь ребенок все время кричал и практически не спал. Но диагноз тетрапарез (одна из самых сложных форм детского церебрального паралича, когда поражены и ручки, и ножки. — Авт.) нам выставили лишь к 11 месяцам, в придачу сказав: «Пишите отказ. Зачем вам дома необучаемый инвалид? Родите себе здорового ребенка, молодые еще!» Но мы с супругом решили бороться за здоровье малышки.

Читайте так же:  Какой процент алиментов на двух детей

— Самое страшное, что обратиться за советом или помощью было просто не к кому, — говорит 32-летний Валерий Тюшняков, папа Аэлиты. — Мы с женой до всего доходили методом проб и ошибок. Однажды супруга обратилась в газету, которая публиковала статьи о народной медицине. Ее просьбу напечатали, и в ответ стали приходить письма с советами, некоторыми из них мы пользуемся до сих пор.

Специальное питание, лечебные и восстановительные процедуры, разнообразные массажи дали свой результат. В пять лет Аэлита уже разговаривала и сделала первые шаги, держась за коляску. Роксана была уверена, что еще немного — и дочка начнет ходить. Но, увы, несформированные тазобедренные суставы девочки не перенесли большой нагрузки. Выяснилось, что у ребенка вывих правого и подвывих левого суставов и без оперативного вмешательства не обойтись

— После второй операции стало понятно, что первая была сделана не очень качественно и ее придется переделывать, — говорит Роксана. — Но дочурка держалась поразительно стойко. Однажды, почувствовав, что у меня иссякают силы, она сказала: «Ничего, мамочка, все это скоро закончится, и дальше жить будем!»

«Жена ухаживала за Элей, а я трудился на трех работах по 15 часов в сутки, чтобы заработать деньги на лечение»

— Когда дочка была маленькой, в нашем городе еще не было реабилитационных центров, — говорит Роксана Тюшнякова. — Приходилось возить малышку на процедуры в больницы, поликлинику, водолечебницу. Но в таких медицинских учреждениях подход в большей степени лечебный, чем реабилитационный, а при детском церебральном параличе это малоэффективно. Я по крупицам собирала информацию, заказывала по почте из России книги и журналы. Специальное питание, биодобавки, лекарственные и гомеопатические препараты, восстановительные процедуры, всевозможные приспособления, массажи, гимнастика — все старалась прочувствовать, понять, подходит ли это моей малышке. А параллельно разговаривала с Элей: дома, в транспорте, в больнице. Мои разум и сердце не соглашались принять приговор врачей — «необучаемая».

Дети, рожденные раньше срока, зачастую имеют много проблем со здоровьем, так как у них еще не до конца сформированы внутренние органы. В первые месяцы жизни врачи установили у Эли врожденную миопию (близорукость) обоих глаз.

— В районной поликлинике нам сказали, что ребенок почти ничего не видит, позже дочке выписали очки с ужасными толстенными линзами, — вспоминает Роксана. — Но я нечаянно разбила их. Это случилось на следующий день после того, как мне принесли книгу доктора Норбекова «Опыт дурака». Честно говоря, восприняла происшедшее как знак. Решила попробовать поработать с Элей по системе Норбекова, а через полгода наш офтальмолог отметила: «Как хорошо работают очки — зрение улучшилось». Сейчас у дочки зрение, конечно, не 100-процентное, но его хватает, чтобы жить и учиться.

Слово «мама» малышка произнесла в полтора года. А успехи от реабилитации появились после курса дельфинотерапии в Севастополе. Именно там трехлетняя Аэлита начала разговаривать. И впервые в жизни проспала шесть часов подряд, не просыпаясь. Для родителей это стало чудом, ведь сон у ребенка был тревожный, по ночам девочка постоянно ворочалась в кроватке, плакала

— До того как купить двухкомнатную квартиру, мы долгое время жили в малосемейке, — говорит Валерий, папа девочки. — Комнатка в 12 квадратных метров практически вся была заставлена детскими тренажерами и специальным оборудованием для Аэлитки. Конечно, таким семьям по закону положено жилье, но пришлось бы его ждать 80 лет! Чтобы заработать деньги на лечение дочери и откладывать средства на квартиру, я трудился на трех работах по 15 часов в сутки. Уход за ребенком полностью лег на плечи жены. К этому времени уже открылся областной центр реабилитации деток с инвалидностью, а в нашем районе — отделение ранней реабилитации. Супруга ежедневно возила нашу малышку на занятия. И это дало свои результаты. Эля стала раскрываться — подружилась с другими ребятами, не стеснялась читать стихи, петь. Ей очень нравилось выступать на сцене и получать подарки. За несколько лет дочке навручали такое количество мягких игрушек, что они перестали помещаться в нашей комнатушке. Друзья шутили: «О, опять в вашем игрушечном магазине пополнение!»

Видео (кликните для воспроизведения).

«Мы стараемся, чтобы дочка не чувствовала себя ущербной. Вместе посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости»

Благодаря усиленным занятиям, ежегодным поездкам в международный реабилитационный центр в Трускавец, где с девочкой по своей методике занимался Владимир Козявкин, Эля в пять лет сделала первые шаги. Но радость была недолгой — через несколько месяцев родители заметили, что, вставая на ножки, ребенок начинает плакать.

— Дочка жаловалась на резкую боль в правом бедре, — говорит Роксана. — Из-за этого она стала бояться ходить. Оказалось, что несформированные тазобедренные суставы просто не вынесли увеличившейся нагрузки. У ребенка диагностировали спастический вывих правого и подвывих левого тазобедренных суставов. Год мы ездили на консультации к разным врачам. Стало ясно, что без оперативного вмешательства не обойтись, иначе дочка навсегда будет прикована к инвалидной коляске. Операцию согласились провести харьковские хирурги-травматологи. За несколько дней до нашего с Элечкой отъезда в Харьков, я узнала, что ношу под сердцем малыша. Мы с мужем всегда мечтали о втором ребенке, но две предыдущие беременности заканчивались неудачно. Врачи лишь разводили руками: «А что вы хотите при таких физических и моральных нагрузках? Какая беременность это выдержит?» Валера, узнав, что в дом, где ждут ребенка, нужно принести фикус, подарил мне махонькое деревце. Мы даже подумывали об усыновлении мальчика или девочки. Начали собирать документы.

На операцию в Харьковский институт травматологии Эля поехала с папой, а Роксана легла в больницу на сохранение.

— Это был самый трудный период, — вспоминает женщина. — Все месяцы беременности я была практически прикована к постели. Заботы об Эле легли на плечи Валеры, его отца и моей сестры. Восстановительные периоды после каждого вмешательства были долгие, тяжелые и очень дорогие. Порой казалось, что мы не вынесем всего этого: муки Эли, ежесекундная боль, которую она испытывала, и ощущение собственного бессилия. Вскоре выяснилось, что первую операцию сделали не очень качественно, и ее придется переделывать. Для нас это стало ужасной новостью, но Аэлитка держалась поразительно стойко. Не сойти с ума в тот период нам с Валерой помогло рождение такого долгожданного сыночка Георгия. Несмотря на трудную беременность, роды были легкими и приятными. Муж находился рядом со мной и даже успел первым подержать нашего сынульку на руках. В тот момент мы с супругом чувствовали себя самыми счастливыми на свете.

Читайте так же:  В ходе судебного разбирательства по разделу имущества

С появлением Гоши многое в нашей семье изменилось. Эля очень обрадовалась братику. Операции закончились успешно. Дочка уже может стоять, держась за опору. И мы с мужем верим, что скоро она вновь будет ходить.

Сейчас, общаясь с другими мамочками, стараюсь их убедить, как важно не бояться родить второго малыша. Первое материнство подарило мне силу, а второе — крылья. После рождения Гошика почувствовала в себе столько нерастраченной энергии. Решила пойти в институт за вторым высшим образованием и поступила на факультет психологии. Меня поддержали близкие — муж, сестра, мама, свекор, и сейчас я без пяти минут психолог.

Сегодня в нашей стране, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 18 тысяч детей с диагнозом ДЦП, который многие родители воспринимают как приговор.

— У нас с мужем есть правило, которое мы никогда не произносим вслух, но за исполнением его следим очень ревностно, — говорит Роксана Тюшнякова. — Оно гласит: «Мы — обычная семья. Наш ребенок здоров». Вместе с дочкой посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости, ездим отдыхать на море. Стараемся, чтобы она не чувствовала себя ущербной и обделенной вниманием. Конечно, есть сложности: коляска в лифт или транспорт не проходит, ступеньки высокие. Здоровому человеку может казаться, что съезды на тротуар или пандусы на наших улицах вполне доступны инвалидам. Однако для колясочника они зачастую становятся серьезной преградой и даже бывают опасными для жизни. Но еще больше огорчает другое — отношение общества к «особым» людям. Встречается все: от любопытного разглядывания до показного равнодушия, а иногда и плохо скрываемой агрессии.

«Поначалу Аэлита кричала в бассейне, боялась плыть, а теперь просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера»

Полтора года назад Роксана создала в Луганске областную общественную организацию «Грань». Ее и других мамочек, которые тоже воспитывают «особых» деток, сплотила общая беда. В декабре 2009 года Кабинет министров постановил закрыть реабилитационные отделения для детей-инвалидов при территориальных центрах социального обслуживания. Решение объясняли благими намерениями: мол, детьми с особыми потребностями должны заниматься врачи, получившие лицензию, в специализированных центрах. Но в результате дети-инвалиды остались без помощи и оказались изолированными от общества.

— Раньше к моей дочурке почти каждый день приходили логопед, социальный работник, психолог, социальный педагог, — говорит Роксана. — Эти люди наравне со школьными учителями занимались с Элей, не давали ей унывать, когда она после операций долгие месяцы была закована в гипс и почти не могла шевелиться. А тут довелось сказать дочке, что к ней больше никто не придет. Это было несправедливо по отношению к деткам, у которых и так мало радостей в жизни. И я решила бороться. Стала обзванивать других родителей, писать письма, обращаться на телевидение. Отделения ранней реабилитации, конечно, закрыли, но все-таки за это время мамы «особых» деток сплотились, и власти города пошли нам навстречу — создали центр социальной реабилитации для детей с инвалидностью. Помимо этого, на протяжении многих лет я обращалась к руководству города, чтобы помогли организовать для ребятишек с детским церебральным параличом занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) и плаванием. Теперь у нас это есть. Еще год назад Эля, посещая бассейн, кричала, хваталась за всех, боялась плыть, а теперь занимается в одних нарукавниках и просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера.

По нескольку часов в день Роксана делает с дочкой специальную физкультуру. В свободное время юная школьница любит сочинять рассказы, записывая текст на компьютере. Аэлиту часто приглашают принять участие в различных концертах, где она поет и рассказывает стихи, иногда вместе со своим двухлетним братиком. В этом году девочка стала лауреатом областной детской премии «Первая высота» в номинации «Серебряный камертон».

— Раньше мы развешивали дочкины дипломы и грамоты на стене, теперь просто складываем в папку, так как их уже слишком много, — улыбается Роксана. — Я давно перестала считать инвалидность своего ребенка наказанием за что-то, принимаю это просто как дополнительное условие жизни в нашей семье. Уверена, что даже воспитывая «особого» ребенка, родители могут быть счастливы.

По инициативе Роксаны появился «Мама-клуб», в котором папы, мамы, бабушки и дедушки обмениваются полезной информацией, общаются с психологами.

— В этом году мы провели акцию «Добрый день!», на которую собрали более 700 детей с инвалидностью и без нее, — рассказывает женщина. — Никто не ушел без подарка и угощения, а все финансовые затраты взяли на себя 50 организаций-партнеров, поддержавших нашу инициативу. Сейчас собираем средства на покупку микроавтобуса, чтобы перевозить по городу деток с тяжелыми формами инвалидности. Уже есть треть необходимой суммы. У нас еще множество проектов, которые мы надеемся воплотить в ближайшее время.

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

//ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Читайте так же:  Согласие между супругами о разделе имущества

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Читайте так же:  Материнский капитал под строительство дачного дома

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

[3]

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Видео (кликните для воспроизведения).

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Источники

Литература


  1. Жанна, Владимировна Уманская История и методология науки. Учебник для бакалавриата и магистратуры / Жанна Владимировна Уманская. — М.: Юрайт, 2016. — 653 c.

  2. Файфер, Боб Удвойте ваши прибыли; М.: Юнити, 2011. — 143 c.

  3. Майлис, Н. П. Моя профессия — судебный эксперт / Н.П. Майлис. — М.: Щит-М, 2014. — 168 c.
  4. Марченко, М. Н. Проблемы общей теории государства и права. Учебник. В 2 томах. Том 1. Государство / М.Н. Марченко. — М.: Проспект, 2015. — 752 c.
  5. Суд по интеллектуальным правам в системе органов государственной власти Российской Федерации. — М.: Проспект, 2015. — 126 c.
Ребенок дцп тяжелая форма отказ
Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here